Quando a morte é um ato de cuidado: obstinação terapêutica em crianças

Este artigo discute um caso específico de recusa de obstinação terapêutica para um bebê de oito meses, portador de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I, uma doença genética incurável, degenerativa e com curto prognóstico médico de sobrevida. Os pais buscaram suporte judicial para garantir que o bebê não fosse compulsoriamente submetido a mecanismos de respiração artificial, caso apresentasse paradas cardiorrespiratórias durante atendimento hospitalar. O bebê foi a óbito por parada cardíaca uma semana após a decisão favorável da Justiça. A solicitação dos pais à Justiça foi pela garantia do direito de recusar procedimentos médicos que não modificariam o quadro clínico do bebê, em especial a ventilação artificial. O caso chegou à Justiça recentemente, ocasião em que participei do processo fornecendo assessoria bioética. Este artigo é uma versão modificada do relatório ético apresentado à Justiça.